讓世界充滿愛！22歲女孩被確診為特發性骨溶解癥

今年2月7日，22歲的薛彤(化名)在微博上發布求助帖，稱自己的右腿大腿骨頭不斷在融化，經歷了四次手術，多次植骨，但一直無法阻止病情發展，希望廣大網友幫忙尋找病因。在微博網友、媒體和公益組織的熱心幫助下，她終于在2月28日當天被確診為特發性骨溶解癥，雖然治療還有困難，但“終于能看到希望了”。

關注薛彤上網求醫的整個過程，讓人百感交集，既同情她的遭遇，為她的將來感到擔憂，也被網友們的熱心和善良而感動，有一種“世界真好”的暖意，自心底滋生。

剛開始，大家或許并未能對薛彤的焦急感同身受，只是對她的病情感到好奇，只是因為一次骨折，就導致骨頭不斷地融化不見，這樣的病很少有人得，自然也有很少有人了解，所以評論區的各種建議，看上去都不那么靠譜。

但是，年輕女孩寧愿當“人體研究來治療”的困苦呼喊，擊中了很多人的心靈，隨著網友善意的轉發擴散，越來越多的人聚集過來，分析病情，提供線索，推薦醫生，還有熱心的網友幫助她將病例翻譯成了英語和德語，發給國外的研究機構一起找辦法。而最終診斷為薛彤診斷的中山大學附屬第一醫院骨腫瘤科主任沈靖南教授，就是一個高贊評論中網友推薦的。網絡上不斷升溫的熱度，也引發了公益機構和媒體的關注，罕見病公益組織主動伸出援手，廣州媒體也為她前去就醫提供了便利條件，最終，她終于知道了自己得了什么病，雖然依然要為了治療付出大量的艱辛和努力，前方也一定還有許多需要克服的困難，但至少不用在未知的黑暗恐懼中繼續摸索了。而這一切，只是源于她在社交平臺上的一次求助。

一個普通人的病痛，能夠引起這么多人的關注和支持，有那么多雙手愿意去幫助她托舉起希望，真正地詮釋了“讓世界充滿愛”。讓微光聚成光束，讓點滴匯成江海，每個人貢獻微小之力，就能阻止一個人的命運滑入深淵，就能為一個家庭點亮希望。在網絡言論常常引發負面情緒，網友經常被斥為“烏合之眾”的當下，這件事，讓我們看到了社交網絡最為善良和美好的樣子。

薛彤的遭遇也折射出罕見病患者群體的不幸，生病本身就是人生苦事，而罕見病患者常常連自己生了什么病都無從得知，只能惶恐地面對身體的變化，忍受病痛的折磨。大多數罕見病需多學科、跨專業的臨床專家及醫學遺傳專家協作才能精準診斷，而全球目前僅有5%的罕見病存在有效治療方式。很多時候，確診和治療罕見病，就是一個摸索和持續戰斗的過程。

而薛彤確診的經歷，讓我們看到了發達的社交網絡和人內心的善意，對于罕見病治療的積極意義。社交網絡的開放性，可以有效地讓更多人知曉患者的病情，并且共同尋找治療的辦法，而這“更多人”里，或許就包括全世界的醫療工作者，能夠提供有效幫助的公益互助組織等。

罕見病確診難的根源，在于缺乏足夠的醫療資源，能診治的醫生本來就少，而社交網絡本身就是資源和信息共享的最好平臺。如果可以高效地利用起來，開辟專門的求助渠道，為患者和醫生搭建橋梁，提供必要的支持和幫助，一定會對罕見病的診療有很大的推動作用，讓更多處于困境中的患者，看到守望相助帶來的希望之光。

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